COMMENT TRAITER L’ALGODYSTROPHIE ?
Vous avez constamment mal au genou sans savoir pourquoi ?
Vous êtes abonnés aux salles d’attente, mais aucun médecin n’arrive à trouver ce que vous avez ?
Vous souffrez peut-être d’algodystrophie, aussi appelé Syndrome Régional Complexe de type 1 (SRDC-1). Cette pathologie rare touche les articulations.
Nous allons nous poser une question essentielle : qu’est-ce que l’algodystrophie ? Car pour soigner la pathologie, encore faut-il la comprendre ! C’est parti ?!
Définition : qu'est-ce que l'algodystrophie ?
Algodystrophie, algoneurodystrophie, dystrophie sympathique complexe, maladie de Sudeck, syndrome douloureux régional complexe de type 1 (SRDC-1)…
Vous avez mal à la tête ? Moi aussi ! Peu de maladies possèdent autant de noms et définitions que le syndrome dont nous parlons aujourd’hui !
L’algodystrophie, vient du grec algos (la douleur) et dystrophie qui désigne un mauvais développement d’une partie du corps. La zone n’est plus correctement nourrie ce qui entraîne un ralentissement de la circulation sanguine et lymphatique.
Selon l’IASP (l’International Association for the Study of Pain), l’algodystrophie désigne une douleur continue, affectant une extrémité, généralement la cheville, le genou, le pied, la main, l’épaule ou le poignet. Survenant après un traumatisme, elle est associée à une hyper activité sympathique.
Cette maladie rare touche moins d’1 personne sur 2000. Les femmes sont les premières touchées avec 76 % de cas contre seulement 24 % chez les hommes. L’algodystrophie chez l’enfant ou l’adolescent reste possible bien qu’exceptionnelle.
La médecine traditionnelle reste démunie et peine à trouver la cause de ce syndrome complexe.
L’origine complexe de l’algodystrophie
L’origine de l’algodystrophie serait auto-immune selon Knobler, due à l’hyperpathie selon Bennett ou encore liée à la plasticité neuronale selon Dubner.
En réalité, personne ne connaît vraiment la cause de cette maladie. Dans 20 % des cas, il n’y a d’ailleurs aucune explication plausible.
Les médecins traitent la douleur, mais ont du mal à agir directement à l’origine du problème. Le diagnostic reste dur à poser et se fait souvent par élimination. Vous pourrez par exemple passer une IRM, un scanner ou encore une prise de sang.
L’algodystrophie pourrait survenir après :
- Une chirurgie et/ou une rééducation trop rapide et inadaptée
- Un traumatisme (dans plus de 50 % des cas)
- Une immobilisation du membre
- Une grossesse
- La prise de certains médicaments
Les personnes consommant régulièrement du tabac et/ou de l’alcool sont plus à risques.
Il se pourrait également qu’il y ait des prédispositions héréditaires. Tout ça reste encore très flou pour le moment. Les symptômes peuvent apparaître subitement plusieurs mois après l’événement déclencheur. L’algodystrophie est donc, vous l’aurez compris, très complexe et imprévisible !
La maladie de Sudeck : une pathologie neuro-psychosomatique
Il existe deux types d’algodystrophie.
– La première, appelée SRDC-1, arrive généralement après un léger traumatisme comme une fracture ou une entorse. C’est la forme la plus répandue de la maladie.
– Le deuxième type, nommé SRDC-2, est bien plus rare. Elle possède des symptômes supplémentaires comme une causalgie (sensation de brûlure). Ce deuxième type est causé par des lésions nerveuses après un traumatisme physique important (comme un AVC ou un accident).
Les origines de l’algodystrophie sont encore bien inconnues, mais de nombreuses pistes laissent entendre que le syndrome aurait une cause psychologique. On parle donc de maladie neuro-psychosomatique.
L’algodystrophie serait liée à l’anxiété et à l’hyperactivité d’une partie du système nerveux. La maladie est caractérisée par une allodynie, c’est-à-dire une douleur intense après une stimulation qui ne devrait pas faire mal (un effleurement ou une pression légère par exemple).
On vous a sûrement déjà dit que tout était dans votre tête, que vous vous inventiez une douleur imaginaire. Ce n’est pourtant pas le cas, dans le cas de l’algodystrophie, le cerveau s’emballe et surestime la douleur par rapport à ce qui se passe réellement au niveau physique. Les ressentis sont alors décuplés.
Il y aurait donc bien une part psychique de la douleur et celle-ci serait donc à la fois la cause et la conséquence de la maladie.
On se retrouve alors face à un cercle vicieux : la douleur empêche le mouvement. L’articulation se raidit alors provoquant des angoisses qui nourrissent alors la douleur.
Les symptômes de l’algodystrophie, douleur des articulations
Le premier symptôme de l’algodystrophie est une douleur vive, spontanée, continue et incontrôlable. Elle est accompagnée d’un raidissement progressif et douloureux de l’articulation avec des mouvements qui deviennent limités et, dans certains cas, un boitement.
Les patients peuvent également ressentir une sensation de brûlure, un fourmillement ou encore une sensation de chaud-froid.
Bien sûr, la douleur n’est pas drôle et peut découler sur une fatigue, une irritabilité, un isolement social ou encore des troubles du sommeil et/ou de la concentration.
Les symptômes sont évalués selon les critères de Budapest que voici :
- Une douleur proportionnée et persistante
- Une allodynie (c’est-à-dire une sensibilité anormale, de fortes douleurs à de faibles stimuli)
- Des troubles vasomoteurs (un changement de température et/ou de couleur du membre par exemple)
- Un œdème (gonflements)
- Une sudation (transpiration abondante)
- Des raideurs et/ou dysfonctionnements moteurs
- Un changement au niveau de la pilosité, des ongles et/ou de la peau
- Il n’existe pas d’autres explications convaincantes des symptômes
Les différents stades du SRDC-1 : de la phase chaude au froid
Le SRDC-1 est divisé en trois stades.
Tout d’abord, le membre touché (nous parlerons ici du genou) devient chaud et gonflé. Le patient devient très sensible, la douleur est permanente et s’amplifie au moindre mouvement.
Après plusieurs mois, on note l’arrivée d’une deuxième phase. Le genou, jusqu’alors chaud et gonflé, devient froid et pâle. Cette seconde phase est également caractérisée par une fibrose et ischémie locale (en d’autres termes, un défaut d’irrigation des artères).
La troisième et dernière phase va vous plaire : c’est celle de la guérison ! L’algodystrophie a tendance à disparaître aussi spontanément qu’elle est arrivée, généralement entre 6 à 24 mois.
C’est une maladie bénigne (ce qui ne veut pas dire que ce ne soit pas très pénible !), car elle évolue vers la guérison et n’a normalement pas de conséquences.
On ne peut malheureusement jamais faire de généralités ! L’algodystrophie peut laisser des séquelles, mais ça reste assez rare (moins de 10 % des cas). Dans ce cas, la douleur s’installe de façon chronique et on peut noter une raideur musculaire avec une difficulté de mouvement. L’os se retrouve déminéralisé, le membre touché reste froid et il peut y avoir une baisse de la pilosité sur la zone en question.
La maladie risque également d’avoir un impact sur votre moral et de conduire à une dépression. N’hésitez donc pas à vous entourer.
Maladie symptomatique : comment soulager la douleur ?
Il n’y a pas vraiment de traitement-type pour l’algodystrophie.
Les médecins s’adaptent avant tout au patient, à sa douleur et à la phase dans laquelle il se trouve.
Le traitement est dit symptomatique, car il traite la douleur et non la cause. Son but premier est de limiter la souffrance tout en préservant la mobilité articulaire du patient. Il est important de calmer la douleur pour arrêter le cercle vicieux.
En effet, la douleur conduit à l’immobilisation qui génère un raidissement qui peut découler sur une perte des fonctions du membre et ainsi plus de séquelles.
Mieux vaut donc consulter tôt : une algodystrophie décelée rapidement est plus facile à soigner. Consultez votre médecin traitant qui, après examens, pourra vous orienter vers un rhumatologue, un centre antidouleur ou pourquoi pas, vers un neurologue, car ne l’oublions pas, ce syndrome aurait une cause neurologique. Certains médicaments peuvent être efficaces sur l’algodystrophie si elle est détectée suffisamment tôt.
Voici quelques médicaments utilisés pour soigner la douleur causée par l’algodystrophie :
- Des antalgiques (du paracétamol par exemple)
- Des anti-inflammatoires (AINS ou corticoïdes)
- La calcitonine (un traitement controversé avec des injections sous cutanées quotidiennes)
- Des anxiolytiques ou antidépresseurs (qui permettent de lutter contre une des causes de la maladie).
En aucun cas cet article doit se substituer à une ordonnance médicale.
Il est également important de préciser que le SRDC ne nécessite pas d’opération. En effet, il n’y a rien à réparer et une intervention chirurgicale risquerait d’aggraver encore plus l’algodystrophie. Vous pouvez également consulter notre article Soulager les douleurs chroniques du genou pour trouver d’autres pistes dans la gestion de la maladie.
Traitement naturel : comment guérir de l’algodystrophie ?
Nous ne pouvons que vous encourager à vous tourner vers une médecine plus naturelle.
En effet, la science traditionnelle reste encore assez démunie face à l’algodystrophie. Le traitement qui semble le plus fonctionner pour l’instant est l’association de médicaments anti-douleurs et la rééducation du membre grâce à une kiné douce.
Les genoux ont besoin de mouvement pour ne pas perdre en mobilité. C’est pourtant le contraire qu’on a tendance à faire : face à la douleur, on immobilise le membre qui se raidit alors et entraîne encore plus de désagréments.
Nous vous conseillons donc vivement de vous faire suivre par un kinésithérapeute et de travailler sur votre mobilité notamment grâce à des renforcements et étirements tout en douceur ! Le but n’est aucunement de vous faire mal, il est donc important de s’écouter.
De plus, de nombreuses personnes développent un syndrome rotulien pendant ou à la suite d’une algodystrophie car elles se sont démusclées. Des exercices réguliers permet de prévenir cette pathologie (ou de la résoudre si elle est déjà installée).
Outre la kinésithérapie, voici quelques pistes pour traiter naturellement l’algodystrophie :
- Des orthèses plantaires (pour maintenir un bon alignement et une stabilité)
- Une genouillère (pour stabiliser et maintenir le genou)
- Des douches écossaises sur la zone traitée (alterner eau chaude et eau froide, ce qui favorise la circulation sanguine et lymphatique)
- Des cataplasmes d’argile froide, à laisser poser 2 h minimum, sur la zone touchée
- Des coussins orthopédiques (pour reposer le genou notamment la nuit)
- Des huiles essentielles
- L’ostéopathie
- L’ergothérapie
- Une alimentation saine et riche en Oméga 3 et vitamine C
- Des étirements doux et adaptés
N’hésitez pas à combiner ces méthodes naturelles et à les adapter à vos besoins. Vous pouvez également consulter notre article Soulager la douleur avec des méthodes naturelles. Ne négligez pas non plus un bon soutien psychologique et du repos. L’important est avant tout de vous écouter.
L’importance d’un mindset positif pour guérir
Le mindset est un des éléments les plus importants de la guérison.
En effet, l’algodystrophie, ou n’importe quelle autre maladie, n’est en rien une fatalité absolue.
Être malade n’est bien sûr pas une partie de plaisir, mais se plaindre constamment et rester dans une posture négative ne fait qu’alimenter un peu plus le syndrome.
Comme nous l’avons vu précédemment, l’algodystrophie aurait une origine psychologique. Il est donc important de traiter l’anxiété tout en étant soutenu aussi bien par ses proches que par des professionnels comme un psychologue si besoin.
L’entourage peut avoir du mal à se rendre compte de la souffrance endurée, notamment dans le cas de l’algodystrophie où la douleur perçue paraît exagérée par rapport au stimulus de base.
Les médecins ont également encore des difficultés à cerner cette maladie complexe.
Ne vous laissez pas décourager pour autant, expliquez clairement à votre entourage ce que vous ressentez et comment vous vous sentez.
Un genou douloureux peut également devenir un obstacle vous privant de mobilité et d’interactions sociales. N’hésitez pas à poser des intentions et mettre des actions en place pour continuer à bouger.
Encore une fois, il est important de vous écouter et d’adapter vos objectifs. Mais rien ne vous empêche par exemple de faire de légers étirements, un petit peu chaque jour, ne serait-ce que pour contrer les raideurs et rester motivé.
N’hésitez pas à vous changer les idées, la maladie ne vous définit pas et vous allez en venir à bout, l’algodystrophie du genou se guérit généralement sans séquelles, restez donc positifs ! La maladie vous permet de forger un mental à toute épreuve et de vous écouter pleinement ! N’hésitez pas à vous accorder un bon repos si nécessaire !
Dans Genoux 360°, les audios d’hypnose et de coaching mental en activité (Happy Move) peuvent vous aider pour diminuer l’anxiété, reprendre confiance, changer de mindset.
Caroline, coach en psychologie positive, intervient aussi dans le programme pour vous accompagner sur les points que l’on vient de développer sur l’éta d’esprit à adopter en cas d’algodystrophie.
Conclusion : Agir pour mieux vivre avec de l'algodystrophie
Vous en savez donc désormais un peu plus sur l’algodystrophie. Comme vous l’aurez sûrement compris, c’est une maladie encore peu connue et vous risquez de vous sentir incompris à la fois par votre entourage que par les professionnels de santé. Mais en comprenant un peu plus ce qu’est l’algodystrophie et en gardant un bon état d’esprit, vous en viendrez à bout !
Si vous souhaitez être entouré dans cette nouvelle épreuve, je vous propose le programme Genoux 360° qui s’adaptera à votre pathologie et à vos besoins tout en vous accompagnant vers le chemin de la guérison.
